quarta-feira, 13 de julho de 2016

PRIMEIRA CONSULTA COM A MINHA SUPER NEURO

PRIMEIRA CONSULTA COM A MINHA SUPER NEURO!



Estava muito ansiosa para a primeira consulta, porém continuava com muita dor. Cheguei no consultório com a minha mão direita cobrindo os olhos e parte do rosto, quando a neuro me viu entrando, ela logo desligou o ar condicionado, e me disse que já desconfiava o que eu tinha. Apresentei o resultado da minha ressonância magnética com contraste onde informava que o meu nervo trigêmio estava comprimido na base do crânio, relatei o meu histórico de tentativas de tratamentos alternativos e medicamentoso, e ela me disse disse que eu já tinha tentado de tudo, e que inclusive as medicações que tomava já eram as melhoras para a NT, e como a minha qualidade de vida estava se esvaindo, a melhor opção seria uma cirurgia. Conversamos sobre os tipos de cirurgia, e ela me explicou que no meu caso, a mais indicada era de radiofrêquencia nos 3 ramos. Ela também foi sincera em me dizer que não alcançaríamos a cura, mas que as dores poderiam sumir definitivamente ou por um período de 2 a 5 anos, e se voltasse, eu poderia refazer a cirurgia, e também ressaltou sobre as sequelas, que eu poderia perder a sensibilidade do meu rosto, e essa perda poderia acontecer ou não, e que se fosse provisório, em mais ou menos 6 meses eu voltaria a ter sensibilidade.
Eu que estava sonhando com uma cirurgia para resolver o meu problema de dor e buscando a cura, naquele momento a ficha caiu, e eu não sabia de sorria ou se chorava, mas ela me tranquilizou, disse que por um lado a cirurgia seria simples, minimamente invasiva e que eu passaria só uma noite no hospital, e os riscos que eu correria seriam os mesmos de qualquer cirurgia na cabeça, mas que as sequelas seriam mínimas, e algumas até poderiam ser provisórias, passando em mais ou menos 6 meses. O risco de morte até teria, mas é como eu disse, o risco de qualquer cirurgia.
Levei ao hospital a documentação para dar entrada na cirurgia. Demorou mais ou menos 45 dias até que recebi a noticia que estava autorizado, nesse momento o céu se abriu pra mim de tanta felicidade. A demora se houve porque o material (as agulhas) era importado, e o convênio no início quis barrar, mas após eu entrar em contato pessoalmente com a atendente do convênio e ameaçar que eu entraria com um processo, eles agilizaram a autorização.
Chegou o grande dia...a Cirurgia de Radiofrequência!

quarta-feira, 22 de junho de 2016

Peregrinação nos consultórios

Peregrinação nos consultórios.                                                                                 Eu inocentemente achei mesmo que encontraria a cura para aquela dor tão terrível, mas foi só sonho.       Passei com um neurocirurgião especialista em tratamento para dor crônica. Na primeira consulta, primeiros 5 minutos eu já pedi cirurgia, e ele comentou que a minha atitude o espantou, pois eu era muito nova e uma cirurgia cerebral implicaria em risco de vida. Me explicou as cirurgias que existiam para NT, sendo elas a cirurgia aberta para inserir o teflon, cirurgia de balão e radiofrequência, mas cada uma tinha seu risco. A aberta risco de morte no momento da cirurgia, e até depois caso eu tivesse uma infecção, de balão e radiofrequência risco de morte na hora da cirurgia, ou risco de sequelas irreversíveis com paralisia facial, perda da visão e audição, e que não eram 100% seguras, ele relatou que na maioria dos casos não resolvia, e que nos casos que houvesse melhoras, em 2 anos a dor voltaria ainda pior, e que por isso no de recomendava para menores de 60 anos, pois depois dessa idade a vida útil era menor, então valia a pena arriscar. Eu achei um absurdo o que eu ouvi, mas ele é que havia estudado medicina e se especializado, eu não tive argumentos para forçar ele a me fazer um cirurgia. O médico me indicou um coquetel de medicações, inclusive o cloridrato de tramadol 50mg 3x por dia. Eu ficava super dopada e mesmo assim continuei com o tratamento. Também me indicou fisioterapia com acupuntura, RPG e até terapia holística. Fiz tudo que se pode imaginar, até batata colocava no rosto, e nada resolveu.                           Durante o tratamento experimental tive uma crise horrível, e fui para um pronto socorro que é gerenciado por freiras achando que o tratamento seria humanizado. Mero engano....durante a consulta o médico me disse que receitaria dipirona e diclofenaco, e eu disse: Doutor, o meu problema se chama Nevralgia do Trigemio, meu nervo trigemio está comprimido, o que causa choques como se fosse uma epilepsia, por favor, me dê algo como um anticonvulsivo  mais forte do que os que eu já tomo ou um Tramadol na veia, e ele riu de mim, apontou para um diploma que estava na parede e me disse: menina, quem é o médico aqui? Eu te receito o que eu achar melhor, e se não melhorar, eu te dou uma anestesia geral pra você dormir, você vai acordar nova em folha, e eu pedi licença para ir ao toalete, e fugi, nunca mais voltei naquele hospital.   Após alguns dias passei em outro neuro, e ele me disse: amiga, nem sei o que te dizer porque essa bendita doença derrubá qualquer um, mas não tem cura, aguenta firme, ora bastante pra deus te dar força, e quando a crise estiver insuportável, procure um pronto socorro.                 Fui insistente e passei em outro neuro, esse me fez sair do consultório em prantos, mas ele também me acendeu uma luz no fim do túnel. Durante a consulta ele foi grosseiro, estúpido, me disse que não tinha tratamento que bloqueasse a dor 100%, que qualquer cirurgia duraria uns dias, no máximo 2 anos se eu sobrevivesse a cirurgia, e que em dois anos voltaria pior, que eu tinha 2 escolhas, ser forte para aguentar as dores, ou me matar para acabar com elas. Me recomendou continuar buscando um médico com conhecimento mais aprofundado em nervos cranianos mesmo que fosse fora do Brasil caso eu tivesse condições financeiras  pra isso, e isso foi um nocaute. Ao me levantar para me despedir, ele me entregou um carta de uma amiga que também era Neuro e me disse para marcar uma consulta, pois ela havia chegado de um congresso e talvez havia trazido novidades a respeito da NT. E após tanta busca, e de até ter tentado agendar uma cirurgia em um hospital em S.J.R.Preto a distância de tanto desespero que eu estava, eu consegui marcar com a neuro que ele me indicou.  

A primeira crise e a busca pela descoberta do que poderia ser

A primeira crise, e a busca pela descoberta do que poderia ser                                                                        Dizem que a primeira crise é inesquecível, e realmente é mesmo. Eu estava bem, era um dia frio no mês de março de 2006, não me lembro a data exata, mas eu estava em uma avenida, agasalhada e com cachecol, porém o rosto estava descoberto, e do nada eu senti um choque no lado direito do meu rosto, parecia que alguém tinha passado de relance e me dado um tapa sem eu ter visto quem foi. A partir daquele momento, comecei a sentir dores, choques, e um dos dentes superiores começou a doer muito, nada podia encostar nele, nem a minha língua.                                           No primeiro momento achei que fosse passageiro e que o motivo fosse a friagem. Ao chegar em casa tomei analgésico, passei a noite com o dedo entre os dentes, no canto da boca para não encostarem.                    No dia seguinte a dor continuava forte, corri na minha odontologista, ela e outra profissional me examinaram e disseram que na parte odontológica estava ok. Eu pedi para extrair o dente porque não estava aguentando, e elas como excelentes profissionais me alertaram dizendo que por não ser problema odontológico, não resolveria extrair porque a dor poderia procurar outro ponto de gatilho, e me recomendaram procurar um médico, mas não sabiam qual especialidade recomendar.                   Fui no pronto socorro onde minha mãe trabalhava na cozinha, cheguei com tanta dor, e o pronto socorro estava com todos os assentos ocupados, eu não me aguentava em pé e me deitei no chão me contorcendo, chorando, talvez até pelo desespero de não saber o motivo de tanta dor, até que uma enfermeira chamou minha mãe e me levaram para emergência, mediram minha pressão, estava 14 por alguma coisa, mas acho que nem mediram direito porque sempre tive pressão baixa, disseram que eu estava tendo um derrame facial e me medicaram, minha mãe brigou com a médica, disse que era impossível porque minha pressão sempre foi baixa, mas a médica não quis ouvir, disse que ela era a médica e me deu algo pra dormir, após um tempo acordei do mesmo jeito e minha mãe me recomendou ir para outro pronto socorro porque a médica era ignorante.                           Dia seguinte fui em outro pronto socorro, após a triagem, entrei na sala da médica acompanhada de meu marido, e ela me disse que talvez pudesse ser uma doença terrível conhecida por doença do suicídio, eu disse q pelo menos sabendo o que era seria mais fácil tratar, e ela me disse: infelizmente não tem tratamento e nem cura, por isso se chama assim, pois tem pessoas que não aguentam a dor e como não tem tratamento, se matam. Eu perguntei qual especialidade trata essa doença, e ela me disse que seria inútil por não ter tratamento, mas se eu quisesse ouvir uma segunda opinião, poderia procurar um neurologista.                    Cheguei em casa e fui pesquisar na internet sobre os sintomas que eu estava sentindo, e cheguei na Nevralgia do Trigêmeo, a médica não havia me dito o nome da doença, mas as informações estavam batendo. Pesquisei a especialidade médica que trata, e cheguei em neurocirurgia. Agendei uma consulta no mesmo dia com um excelente neurocirurgião que eu já conhecia porque havia feito uma cirurgia de aneurisma em minha mãe. Eu confiava nesse médico de olhos fechados.                             Cheguei no consultório parecendo uma ET, rosto inchado, olho quase fechado, cachecol cobrindo a cabeça só com um olho aparecendo, e com uma das mãos segurando meu rosto como se ele fosse cair. O médico me examinou por 5 minutos e diagnosticou como Nevralgia do Trigêmeo, mas disse que também precisava que eu fizesse uma Ressonância Magnética para ver se tinha alguma causa, e foi constatado que meu nervo trigemio está comprimido na base do crânio.            Na primeira consulta já me receitou Oxcarbazepina 300mg 3x por dia + neurotin 2x. Essa medicação ajudou no início, e eu tive reações horríveis, mas aguentava porque queria me livrar dela. Após algumas semanas, as dores voltaram mesmo medicada, e retornei ao médico, conversamos sobre os tipos de cirurgia, e ele me disse que cirurgia para NT não era sua especialidade, que tinha conhecimento da cirurgia aberta e de balão, mas ambas tinham risco de vida, principalmente a cirurgia aberta para colocar o teflon. O risco era grande porque qualquer coisa que desse errado, eu poderia morrer ou ficar com sequelas irreversíveis, e que era melhor eu aguentar do que correr o risco de vida. Como eu confiava nele, e o achava o melhor, e também não tinha convênio pra buscar outros médicos em outras regiões, eu aguentei por 4 anos.            Em 2009 consegui convênio médico, e meu neuro não atendia, e ele mesmo já havia me recomendado procurar um neuro especialista em nervos cranianos ou em dor, e fui em busca do meu sonho....a cura.

segunda-feira, 16 de maio de 2016

                                  A pior dor que um ser humano pode sentir!



Portador de Nevralgia do Trigemio sofre tanto pelas dores lancinantes e que parecem não ter fim nos momentos de crises, quanto pelos familiares que estão à volta, porque nos sentimos tristes mais por eles do que por nós mesmos.

A NT já me fez experimentar as mais diversas sensações que um ser humano pode sentir, 
Coisas boas e ruins,
Todas dependiam do meu humor "naquele momento",
Já chorei, já me entristeci, já senti raiva, ódio, amor, até sorri,
Às vezes uma sensação de cada vez, e às vezes todas ao mesmo tempo,
Crio um conflito inimaginável, 
Que até eu duvido que sou capaz de sentir.

Ao mesmo tempo que grito em silêncio por um carinho, 
Se alguém se atrever a acarinhar meu rosto e encostar no lado onde sinto a NT,
Sentirei choques eletrizantes, e não poder reclamar,
Pois era o que eu queria naquele momento,
Porém nem tudo o que queremos, é o que podemos ter.

A NT já faz parte da minha vida de tal forma, 
Que eu aprendi a senti-la com leveza e bom humor.
E não é porque eu gosto de sentir NT, ou de me fazer de coitada, 
Mas porque se eu for levá-la tão a sério,
Deixarei de viver, 
E a minha vida é a minha maior empresa,
Não posso deixá-la que vá a falência,
Só tenho que pagar alguns impostos,
E no final tudo dá certo.

Após 4 anos em busca de diversos tratamentos, experimentos de todo tipo de medicação, em 2010 encontrei uma excelente neurocirurgiã, e ela me fez uma cirurgia de Rizotomia dos 3 ramos.
O pós cirúrgico foi muito estranho, agradeci a Deus por ter saído bem da sala de cirurgia, e senti alívio por não sentir mais dor, porém eu tinha perdido a sensibilidade do lado onde fiz a cirurgia, e minha mastigação foi prejudicada, por minha sorte, perdi só a sensibilidade, os movimentos não foram afetados, mas não conseguia mastigar porque não sentia parte da língua, e a parte interna da boca, e me engasgava com facilidade.
A psicologa que me atendeu na época me disse que eu tive uma depressão pós cirúrgica e que meu cérebro tinha que reaprender a viver sem dor, pois eu não conseguia dormir a noite, sentia falta de ar, ficava trêmula, e quando fechava os olhos eu via a luz da sala de cirurgia, mas com alguns exercícios de respiração, logo fiquei bem. Graças a Deus nem precisei tomar antidepressivos.

Venho sentindo algumas dores, que estavam sendo controladas com anticonvulsivo e analgésico opioide a algum tempo, mas ainda era controladas em casa, porém desde dezembro de 2015, tenho recorrido algumas vezes ao hospital para tomar medicação intravenosa, pois quando tenho crises de dor, parece que o meu olho vai estourar, que tem alguém enfiando uma faca dentro do meu olho, pois as dores do fundo dos olhos são horríveis e parecem intermináveis, parece que eu começo a perder o senso da realidade.

A minha neurologista me recomendou refazer a cirurgia somente no ramo superior onde estou sentindo mais dor. Comentei o meu receio de perder a visão, mas ela me garantiu que isso não aconteceria, mas ainda não criei coragem.
Vou esperar mais algum tempo para ver se as crises passam, e se não passarem, refaço.

Mas enquanto não me decido, vou pesquisando mais informações sobre o assunto.